Tlaltetela, epicentro mundial de la Ataxia Espinocerebelosa 7: una enfermedad hereditaria que sigue cobrando vidas
Por Redacción
La Ataxia Espinocerebelosa 7, una enfermedad neurodegenerativa hereditaria, sin cura, ha convertido al municipio de Tlaltetela, en la región central de Veracruz, en el lugar con mayor incidencia de este padecimiento en el mundo, de acuerdo con estudios del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR).
La historia de Leticia Melchor, quien despidió en 2020 a su hija Yendy, de siete años, víctima de esta enfermedad, refleja una tragedia que se repite generación tras generación. Durante el sepelio, Leticia notó en su sobrino Edgar, de apenas 11 años, los primeros signos: “los ojitos de Ataxia”. Edgar falleció el 25 de febrero de 2025, menos de cinco años después.
La Ataxia Espinocerebelosa 7 afecta el cerebelo y provoca la pérdida progresiva de movilidad, visión y habla, hasta dejar a las personas en condición totalmente incapacitante. Los pacientes suelen morir por paros respiratorios o desnutrición severa, debido a la pérdida de la capacidad para respirar y deglutir.
Un estudio del INR confirmó la existencia de un “efecto fundador”, lo que significa que todas las personas afectadas descienden de un mismo ancestro, que habría llegado a la región entre 1800 y 1820, proveniente de una zona entre España y Francia. Desde entonces, ocho generaciones han sido impactadas en comunidades como Tlaltetela, Cosautlán y Tuzamapan.
Aunque la Ataxia 7 es considerada una enfermedad rara a nivel mundial, con menos de un caso por cada 100 mil habitantes, en Tlaltetela la incidencia alcanza 1,301 casos por cada 100 mil habitantes, cifra que, según el investigador Jonathan Magaña Aguirre, representa “solo la punta del iceberg”.
Durante décadas, la enfermedad fue atribuida a embrujos, maldiciones o alcoholismo, hasta que en 2011 comenzó su identificación científica en la región. Desde entonces, familias enteras han enfrentado el padecimiento, muchas veces en condiciones de pobreza, aislamiento y falta de atención médica especializada.
Organizaciones civiles como Genes Latinoamérica, junto con mujeres cuidadoras de la comunidad, realizan recorridos casa por casa para identificar nuevos casos, brindar información y gestionar apoyos básicos como sillas de ruedas, colchones de agua, suplementos alimenticios, bastones, andaderas y atención paliativa.
Los especialistas advierten un fenómeno alarmante: la anticipación genética, que provoca que la enfermedad aparezca cada vez a edades más tempranas, incluso en bebés recién nacidos, con cuadros más severos.
A pesar del panorama devastador, existe una luz de esperanza. El doctor Jonathan Magaña confirmó que existen avances científicos prometedores, ya que en laboratorio se ha logrado revertir la enfermedad a nivel celular, lo que podría abrir la puerta, a largo plazo, a protocolos clínicos y tratamientos efectivos.
Mientras tanto, en Tlaltetela, las familias continúan acompañando a sus hijos e hijas en el proceso de morir, aferradas a la solidaridad comunitaria y a la esperanza de que la ciencia logre detener una tragedia que, por siglos, ha marcado el destino de esta región veracruzana.
(Con información de Proceso)
